22. marec 2020

»Tisoč mask so nam poslali prijatelji iz Združenih držav Amerike, zelo so bile drage, maske so danes zlato. Veliko večino smo jih podelili otrokom z rakom, 200 pa otrokom z drugimi redkimi boleznimi. Imeli jih bodo le še za kak teden ali dva, potem pa jih bo zmanjkalo in nas zelo skrbi.«

Gregor Bezenšek
neimenovan član družine, ki zbira maske
Gregor Bezenšek govori o podelitvi mask otrokom z redkimi boleznimi in izraža skrb zaradi morebitnega primanjkljaja.
Tema: Otroci z redkimi boleznimi in koronavirusom
druge omembe v viru:
ključne besede:
Diana Marčeta Bor Gregor Bezenšek
otroci redke bolezni koronavirus maske izolacija
Vir

Sorodne izjave

Izjave, ki se vsebinsko morda ujemajo z zgornjo, morda pa ne. V vsakem primeru so zanimive.
6. november 2025

»Otroci z redkimi boleznimi ne bi smeli biti prepuščeni sami sebi.«

Iva Dimic
poslanka
Dimic je bila kritična do trenutnega financiranja zdravljenja v tujini.
Tema: Zdravstvo
druge omembe v viru:
ključne besede:
Denis Kordež Jurij Furst Jože Tanko Iva Dimic Nataša Sukič Mojca Šetinc Pašek Andreja Živic Tereza Novak
redke bolezni zdravljenje financiranje priporočila
Podrobnosti | Vir
29. februar 2024

»Nekoč je diagnoza redke bolezni pomenila brezup za starše otrok, danes pa lahko osebe z marsikatero redko boleznijo po večini ustvarjalno živijo. Stvari gredo v pravo smer.«

Jože Faganel
hemofilik
Faganel izpostavlja pozitiven napredek v zdravljenju redkih bolezni in spremembe v dojemanju teh bolezni.
Tema: Redke bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Jože Faganel Tadej Battelino Grošelj
redke bolezni presejanje zdravljenje genetske bolezni
Podrobnosti | Vir
9. marec 2019

»Se vidi, da so otroci z redkimi boleznimi med nami, da jih družba opazi in jim stopi naproti.«

Polona Rus Prelog
mama otrok z redkimi boleznimi
Polona Rus je izpostavila pomembnost opaznosti družbe do otrok z redkimi boleznimi.
Tema: Rdeči baloni preplavili Slovenijo
druge omembe v viru:
ključne besede:
Petra Greiner Polona Rus Tatjana Filimonova Ivan Mitja Luznarja
redki bolezni otroci s posebnimi potrebami pohod z baloni
Podrobnosti | Vir
17. februar 2022

»Redka bolezen je tista, ki jo ima en človek na 2000 ljudi, kar se zdi zelo redko. Vendar pa je teh tako imenovanih redkih bolezni zelo veliko, okrog 7000. To pomeni, da ima približno pet odstotkov prebivalcev neko vrsto redkih bolezni.«

Matija Cevc
neznana vloga
Cevc je opozoril na razširjenost redkih bolezni in njihov vpliv na prebivalstvo.
Tema: Redke bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Cevc Gregor Zemljič Tadej Battelino
redke bolezni genetske bolezni zdravljenje presejanje novorojencev
Podrobnosti | Vir
6. oktober 2025

»sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje in zdravljenje otrok z redkimi boleznimi«

Gregor Bezenšek
glasbenik
Bezenšek je pozval vlado in ministrstvo k sprejetju ukrepov za zdravljenje otrok.
Tema: Zdravljenje otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Nejc Jelen Gregor Bezenšek Cristina Has
zdravilo vyjuvek ZZZS redke bolezni financiranje
Podrobnosti | Vir
13. december 2024

»Redkih bolezni je veliko, so pa redke. Obstaja jih 6 tisoč do 8 tisoč.«

Marko Pokorn
strokovni direktor pediatrične klinike
Pokorn je predstavil statistiko o redkih boleznih.
Tema: Družbeni ugled in zdravstvo
druge omembe v viru:
ključne besede:
Marko Pokorn
ugled zdravstvo glasba redke bolezni
Podrobnosti | Vir
19. december 2023

»To je zelo redka bolezen kože, bulozna epidermoliza, za katero pravijo, da je ena najstrahotnejših redkih bolezni...«

Nejc Jelen
predsednik Društva Viljem Julijan
Nejc Jelen je opisal redko bolezen kože, s katero se spopada štiriletni Miloš.
Tema: Zdravstvo
druge omembe v viru:
ključne besede:
Nejc Jelen Duška Lah
bolezen kože gensko zdravljenje Društvo Viljem Julijan
Podrobnosti | Vir
10. oktober 2025

»Ta je ponosen in pokončen glas otrok z najtežjimi boleznimi in hvaležna sva, da z njim že toliko let širimo ozaveščenost o redkih boleznih in pomagamo malim borcem.«

Nina Bezenšek
predstavnica društva Viljem Julijan
Nina Bezenšek je poudarila pomen koncerta za otroke z redkimi boleznimi.
Tema: Dobrodelni koncert
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Nina Bezenšek Nejc Jelen David Urankar Ajda Bezenšek
dobrodelnost koncert redke bolezni zbiranje sredstev
Podrobnosti | Vir
28. maj 2020

»Za otroke v istem razredu je nesmiselno predpisati maske, učitelji pa naj jih nosijo tudi zaradi lastne zaščite.«

Milan Krek
direktor Nacionalnega inštituta za javno zdravje
Krek izraža stališče o nošenju mask za otroke in učitelje v istem razredu.
Tema: Nošenje mask in priporočila NIJZ-ja
druge omembe v viru:
ključne besede:
Milan Krek
maska NIJZ priporočila koronavirus
Podrobnosti | Vir